Dat de focus op het welzijn van de patiënten ligt, is voor het team Kindernefrologie niet meer dan logisch. ‘Het is chronische zorg, dus we kennen onze patiënten heel goed en je ziet hoe zwaar ze het hebben. Ons motto is ‘voor ieder kind een oplossing’, want ieder kind is anders en heeft persoonlijke dilemma’s die we graag zo veel mogelijk willen oplossen’, vertelt kindernefroloog Eiske Dorresteijn.
Passende en innovatieve oplossingen zoeken
Het Kindernefrologie team behandelt kinderen van 0 tot 18 jaar met ziekten aan de nieren. Het bestaat uit vijf kindernefrologen, met ieder hun eigen specialisatie, verpleegkundigen, diëtisten en psychosociale ondersteuning. Ze werken binnen het Erasmus MC Transplantatie Instituut nauw samen met de collega’s van de volwassen nefrologie.
‘Als wij tegen een probleem aanlopen, kijken we vaak hoe onze collega’s bij de volwassenen het doen. Zij zijn innovatief en lopen voorop in Nederland’, aldus kindernefroloog dr. Huib de Jong, die het kinderniertransplantatie-programma coördineert. ‘Wij maken dankbaar gebruik van hun expertise om ook voor de kinderen naar passende en innovatieve oplossingen te zoeken.’
Terug in de tijd
Vijftig jaar geleden zag de toekomst van een kind met nierfalen er bijzonder somber uit. Dialyse en niertransplantatie waren nog niet mogelijk. ‘Vroeger gingen kinderen hieraan dood, heel simpel,’ stelt Dorresteijn. Tegenwoordig is dat anders. Door de komst van de dialyse en de transplantatie en de verdere ontwikkeling daarvan is veel verbeterd. ‘Hoewel het spijtig genoeg nog steeds voorkomt, is het nu gelukkig uitzonderlijk dat een kind overlijdt.’
Foto: Dit zijn de vijf kindernefrologen Jaap Mulder, Huib de Jong, Femke Vrieling, Miriam Mooij en Eiske Dorresteijn.
Ondanks het feit dat de dialyse verbeterd én minder risicovol is, streven de kinderartsen er vooral naar om te voorkomen dat een kind drie keer per week moet dialyseren. Daarom besloten ze jaren geleden om alles op transplantaties in te zetten. Op dat gebied zijn er dus grote stappen gezet, vertelt De Jong. ‘Preëmptief transplanteren bij kinderen is iets waar we trots op zijn. Dit houdt in dat je al gaat transplanteren vóórdat een patiënt gaat dialyseren. Dit kan doordat we inmiddels gebruik kunnen maken van levende donoren. Zelfs als de donor volwassen is of een andere bloedgroep heeft.’
Ook het onderzoek binnen de Kindernefrologie in het Sophia Kinderziekenhuis richt zich vooral op het verbeteren van de resultaten van kinderniertransplantaties. Met speciale aandacht voor de werking van het afweersysteem bij jonge kinderen en jongeren. Daarbij wordt bijvoorbeeld gekeken waarom getransplanteerde nieren bij jonge kinderen vaak langer goed blijven functioneren dan bij tieners. ‘Ook daar zie je in vergelijking met vijftig jaar geleden grote veranderingen’, legt Dorresteijn uit. ‘ In de beginjaren functioneerde meer dan de helft van de getransplanteerde nieren binnen 10 jaar al niet meer. Nu is dat veel langer.’
Blijven verbeteren
Hoewel de medische zorg enorme sprongen heeft gemaakt, is er volgens De Jong en Dorresteijn nog genoeg ruimte voor verbetering. Bijvoorbeeld op het gebied van medicatie tegen afstoting van de donornier. ‘We zijn er nog lang niet. We hebben allemaal een enorme drive om onze patiënten meer kwaliteit van leven te bieden. Want daar gaat het nu vooral om. Hoe geven we hen een gezonde toekomst? Dat is hier in Rotterdam in sommige achterstandswijken een uitdaging. Maar we zoeken echt naar wat het best past in het leven van het kind dat voor ons zit. Dat is ook onze taak: de zorg verbeteren voor onze patiënten.’
Hoe het uitje in de dierentuin was? Op de groepsfoto zien we alleen maar blije gezichten:
